提供精确信息公开伦理争议的坑有哪些? Les情侣提前避开
对准备借助辅助生殖生育要孩子的女性伴侣而言，供精信息的公开最易被误解为“知道得多就好”。
现实中，精子库公布的是非识别性的信息，供精者的名字、地址、联系人等身份信息一般不向受精家庭透露。
这种限制也保护了供精者，受精者和将来出生的孩子的隐私，也使信息公开一直受到伦理界限制。
你们真正需要问的是，不仅仅是能看到什么样的外貌资料，还包括谁可以查、什么时候查、查到了什么程度，以及资料出现问题由谁来负责。
现行文件一般将供精，保存，匹配与使用纳入经批准人类精子库和辅助生殖医院管理范围内。
女同伴侣咨询的时候还会有配偶身份，婚姻状况，证件以及共同签署的要求，具体请以现行文件及机构面诊时告知。
第一个坑，是将“匿名”解释为永远无任何信息关联。
人类的精子库是双盲管理的，公开资料主要是针对年龄，身高，血型，学历或者健康筛查这类非识别性的内容展开的，具体的项目及展示方式请精子库和医疗机构严格执行。
这些资料通过筛查，不代表供精者无疾病风险，也不代表孩子将来不会有遗传或健康的问题。
遗传筛查可以减少一些风险，但不能代替孕期检查，出生后医疗观察及家族健康史的判断。
当你看到“条件好”“基因好“高学历”这类宣传性的说法的时候，先问问这些词是来自正式的记录，还是机构为让选择看上去更具吸引力的包装。
供精匹配不应作为选择孩子外貌与性格的消费方式，医疗机构应依照现行的技术规范与伦理要求解决适配问题
第二个坑，是将更多捐献者的信息当作孩子自然有的完整身份档案。
目前公开的规则对于供精者身份的保护有明确的规定，孩子将来可以通过什么途径获取哪些信息，不能由你们依据网络帖子来推断。
不同地区，不同机构告知文本及执行安排有所不同，有关出生孩子的未来查询，隐私保护以及资料保存的期限，最好在签字之前逐一问清。
女同家庭更要提前讨论一下，孩子是不是知道受孕方法、何时知道，由谁解释，以及如何避免将供精者的资料讲成一个可以随便追踪的私密故事。
这并非要求你们今后决定所有的教育细节，而是提示你们将信息权，隐私权与家庭成员的知情安排置于同一纸上谈论。
第三个坑，发生在资料泄露与基因数据库相互连接后。
即便精子库不公布姓名，外貌，出生年份，地域以及亲属关系这些组合信息也可能会在社交平台，基因检测或者熟人传播中被识别。
请你们不要拍照，转发供精者的档案，也不要要求工作人员提供不属于公开的照片，职业单位，社交账号或者家族联系电话。
个人的信息保护法规定处理个人的个人信息应当遵循合法的、正当的、必要的原则，医疗机构也应当保密病历，检测结果，胚胎以及供精相关的资料。
面诊时可直接问，哪些资料要写入病历，谁能调阅，保存多久，撤回或者更正申请应该向哪儿提出。
如果机构让你们用私聊软件发身份证，结婚证，检查报告或者家庭住址，先确定收集主体，用途，保存方式及授权范围，不要只听“大家都这么交”。
第四个坑是将网络上的优质精源、同款供精者当作合法的选择。
境内不能直接从个人处获取精源，也不能以商业供精，私下供精绕开精子库筛查，冷冻保存，检测与追溯。
私下渠道由于缺乏传染病的检测、遗传的风险评估以及样本的身份核对，出现健康损害，亲子争议或者隐私泄露，责任认定更为困难。
询问机构的时候，可以确定供精的来源是否是依法设立的人类的精子库，样本是否有规定的检测与质量控制，匹配过程是谁审核并留下痕迹。
你们还需要看知道同意书是否写明供精用途，胚胎处置，资料使用，隐私保护及异常处理，不要将签字视为走程序。
需本人到场的可能有身份核验，病史与生育意愿交流，签署知情意愿文件及取卵前后医疗操作，伴侣是否一同到场需要机构确认。
检查报告，身份证件，婚姻或者身份材料不能临时拼凑，原件，复印件及电子材料如何交，也应预约前说明。
伦理争议也将延伸至孩子和供精者是否有未来的接触，监护，继承或者医疗信息需要，这些问题无法用一句话“双盲”来解决。
跨境供精或者境外辅助生育的时候，不能将境外披露的制度直接套用到境内，国家和地区的法律规定不一样，跨境就医之前请自行核对当地法律和机构资质，本文不作为任何境外的推荐或者背书。
我个人认为最容易被忽视的一点是，将“信息公布”当作机构多提供几项资料，而没有问信息来自哪里、谁可以修改、孩子将来能否获取。
你可以在面诊的时候逐字问:“请说清供精者信息公开的范围，双盲规则，资料保存和泄露的处理方法，以及孩子将来查询信息的现有依据。”
带回答与知情同意书核对，若口头承诺未写入文件，先暂停签名。
有关身份材料共同签署以及出生登记的问题，应当分别向当地的卫生健康部门和相关部门进行核实，具体情况以现行文件及机构当面通知为准。
本文仅作为公益健康的科普，并非医疗建议，跨境就医前需核实当地的相关法规和机构的资质。
